Quand un participant arrête ou demande la suppression de ses données

Les participants peuvent quitter une étude à tout moment depuis l'application de l'étude. Cet article explique ce qu'ils voient, ce qui change dans Zolensa et comment votre équipe en est informée.

Comment les participants quittent l'étude

Avant de rejoindre l'étude, un participant peut toucher I do not want to take part ("Je ne souhaite pas participer" en français) sous le formulaire de consentement. Il confirme, puis voit une courte page de remerciement.

Après avoir rejoint l'étude, il peut arrêter à tout moment :

1. Dans l'application de l'étude, il ouvre Help and privacy ("Aide et confidentialité").
2. Sous Stop taking part ("Arrêter de participer"), il peut cocher Also ask for everything I have shared to be deleted ("Demander aussi la suppression de tout ce que j'ai partagé").
3. Il touche Stop taking part et confirme.

Il voit alors "You have left the study" ("Vous avez quitté l'étude"). S'il a coché la case de suppression, la page indique aussi que sa demande a été transmise à l'équipe de recherche. Consultez Participer à une étude.

Ce qui change

Lorsqu'un participant quitte l'étude :

• Son statut devient Withdrawn (Retiré).
• Il est déconnecté de l'application de l'étude sur tous ses appareils.
• Son lien personnel cesse de fonctionner, de même que les liens de connexion des e-mails de rappel et de message précédents.
• Il ne reçoit plus de rappels ni de tâches.
• Il ne peut plus envoyer de messages, et votre équipe ne peut plus lui écrire.

Vous ne pouvez pas inviter à nouveau un participant retiré ni lui envoyer un nouveau lien.

Ses réponses précédentes

Tout ce qu'il a envoyé avant de partir reste dans l'étude jusqu'à ce que vous supprimiez ses données. Dans Responses (Réponses), ses réponses portent l'étiquette Left the study (A quitté l'étude), pour que vous le voyiez pendant l'analyse. Consultez Consulter les réponses.

Comment votre équipe en est informée

1. Allez dans l'onglet Participants.
2. Cliquez sur l'onglet de statut Withdrawn pour voir toutes les personnes qui sont parties.
3. Cliquez sur le code d'un participant pour ouvrir sa page.

La page indique "This participant has left the study." S'il a demandé la suppression, un avis rouge affiche la date : "Asked for everything they shared to be deleted". L'avis contient un lien Delete their data (Supprimer ses données) qui vous amène à la section de suppression de la page.

La page affiche aussi son enregistrement de consentement, le nombre de réponses et de fichiers envoyés, et un lien vers ses réponses.

Lorsqu'une personne d'une étude a demandé la suppression de ses données, l'onglet Participants affiche aussi un avis rouge en haut. Il cite toutes les personnes concernées, et chaque code renvoie à la page de la personne.

Traiter une demande de suppression

Votre agence est responsable du traitement des données : traitez donc chaque demande sans délai. Convenez au sein de votre équipe de qui surveille ces avis et s'en occupe.

Pour supprimer le participant et ses données :

1. Ouvrez la page du participant. Cliquez sur Delete their data dans l'avis rouge, ou faites défiler jusqu'en bas.
2. Sous Delete P004 and their data (Supprimer P004 et ses données), avec son code, cochez I understand that this cannot be undone (Je comprends que cette action est irréversible).
3. Cliquez sur Delete P004 and their data et confirmez.

Cette action supprime définitivement ses réponses, vidéos, photos, messages vocaux, messages, son enregistrement de consentement et ses coordonnées, sur le serveur et dans le stockage des fichiers. Les temps forts créés à partir de ses vidéos sont aussi supprimés. Cette action est irréversible. Consultez Données, confidentialité et conservation.

Les propriétaires et les chargés d'études peuvent supprimer les données d'un participant. Vous pouvez aussi le faire sans demande, pour toute personne qui a rejoint l'étude, lorsque vous n'avez plus besoin de ses données.

Remarque : les téléchargements et les exports CSV réalisés auparavant peuvent aussi contenir les données de ce participant. Vérifiez-les lorsque vous traitez une demande.

Retirer une personne qui n'a pas rejoint l'étude

Si un participant n'a pas encore rejoint l'étude, vous pouvez le retirer vous-même. Sur sa page, cliquez sur le bouton de retrait avec son code, par exemple Remove P004 (Retirer P004), ou cochez-le dans la liste et choisissez Remove (only if not joined yet) (Retirer, uniquement si pas encore inscrit). Il est alors supprimé de l'étude et son lien d'invitation cesse de fonctionner. Consultez Statuts des participants.

Pour les participants qui ont rejoint l'étude, utilisez Delete P004 and their data sur leur page, comme décrit ci-dessus.