患者旅程研究探索与疾病共处的真实感受：最初的症状、诊断、治疗、日常生活，以及艰难的时刻。持续数周的日记能捕捉到单次访谈遗漏的内容，例如一个糟糕的早晨、一次漏服的药，或与药剂师的一次交谈。借助 Zolensa，患者和照护者可以用自己的语言，通过视频、语音留言或文字分享这些时刻，而知情同意和隐私设置由机构掌控。
何时适合开展患者旅程研究
- 梳理照护路径：从最初的症状到诊断、治疗和随访。
- 与疾病共处：在家中的日常安排、变通办法、情绪和支持。
- 治疗与器械使用：人们在日常生活中如何服药或使用医疗器械，以及遇到哪些阻碍。
- 照护者和家人：照顾他人需要付出什么，以及什么会有所帮助。
- 医疗专业人员：医生、护士或药剂师如何看待同一段旅程，可放在单独的群组中。
研究在 Zolensa 上如何运行
- 认真设置同意书。 从标准同意书文本或您自己的文本开始，添加必选和可选勾选项，并以每种研究语言发布。每个签名都与参与者所阅读的确切版本一并保存。
- 提供温和的回答形式。 有些人在状态不好的日子里不想出镜。除了视频，还可以提供语音留言或文字选项，并在合适的地方将问题设为选填。
- 规划旅程。 任务逐日开放。旅程图问题让参与者为照护路径中的每个步骤打分，并写下原因。
- 保持团队精简。 角色决定谁能看到什么。客户只能看到参与者编号，且无法导出。
- 保持联系。 参与者可以在应用中给研究团队写消息，您可以回复，或就某条记录提出追问。
- 基于证据进行分析。 AI 会提出主题，每条引述都会与参与者的原话逐字核对，并链接到对应的时刻。
有帮助的 Zolensa 功能
- 八种语言的同意书。 参与者在开始任何任务前阅读并签署。您可以看到谁在何时签署了哪个版本。
- 数据最小化。 照片中的位置信息会被删除。参与者以编号显示，联系方式仅对负责该研究的团队可见。
- 保留期限由您设定。 每个研究都有保留期限。参与者可以随时退出，并在应用中申请删除数据。
- 私密文件。 录制内容存放在私密存储中，通过几小时后失效的链接播放。
- 语音留言和转录。 说话可能比打字或拍摄更轻松。语音留言会被转录和翻译。
- 审计日志。 登录、导出、下载、同意和删除操作都会被记录。
需要提前规划的事项
- 伦理和法规优先。 健康研究可能需要伦理审查，医药项目可能需要报告不良事件。请在实地执行前与客户商定流程，并在同意书中写明。
- 说明哪些内容不要分享。 请参与者不要拍摄病历、其他患者或任何未同意的人。
- 考虑疲劳因素。 简短的任务、灵活的开放时段以及可以跳过某一天的选项，都是对参与者健康的尊重。
- 在报告中使用编号。 客户看到的是编号，而不是姓名。在精选片段合集和引述中也请保持这一点。
- 规划好结束。 感谢参与者，告诉他们数据会保留多久，并在保留期限结束时删除数据。
