La ricerca sul percorso del paziente esplora com'è davvero vivere con una condizione di salute: i primi sintomi, la diagnosi, la terapia, le routine quotidiane e i momenti difficili. Un diario di più settimane coglie ciò che una singola intervista non vede, come una brutta mattinata, una dose dimenticata o una conversazione con il farmacista. Con Zolensa pazienti e caregiver condividono questi momenti in video, con una nota vocale o per iscritto, nella loro lingua, con impostazioni di consenso e privacy controllate dall'istituto.
Quando usare la ricerca sul percorso del paziente
- Mappare un percorso di cura: dai primi sintomi alla diagnosi, alla terapia e ai controlli.
- Vivere con una patologia: routine, soluzioni di ripiego, emozioni e sostegno a casa.
- Uso di terapie e dispositivi: come le persone assumono un farmaco o usano un dispositivo nella vita quotidiana, e cosa le ostacola.
- Caregiver e familiari: cosa comporta assistere qualcuno e cosa sarebbe d'aiuto.
- Professionisti sanitari: come medici, infermieri o farmacisti vedono lo stesso percorso, in un gruppo separato.
Come si svolge uno studio su Zolensa
- Imposti il consenso con cura. Parta dal testo di consenso standard o dal Suo, aggiunga caselle obbligatorie e facoltative e lo pubblichi in ogni lingua dello studio. Ogni firma viene conservata con la versione esatta che il partecipante ha letto.
- Offra formati delicati. Alcune persone non vogliono stare davanti alla fotocamera in una giornata difficile. Offra una nota vocale o un testo oltre al video, e renda le domande facoltative dove ha senso.
- Pianifichi il percorso. Le attività si aprono giorno per giorno. Una domanda con mappa del percorso permette ai partecipanti di valutare ogni passaggio del loro percorso, con una nota sul perché.
- Mantenga il team ristretto. I ruoli decidono chi vede cosa. I clienti vedono i partecipanti solo tramite codice e non possono esportare.
- Resti in contatto. I partecipanti possono scrivere al team di ricerca nell'app, e Lei può rispondere o porre una domanda di approfondimento su un singolo contributo.
- Analizzi con le prove. L'IA suggerisce i temi, e ogni citazione viene verificata parola per parola rispetto a ciò che il partecipante ha detto, con un link al momento.
Le funzionalità di Zolensa che aiutano
- Consenso in otto lingue. I partecipanti leggono e firmano prima di qualsiasi attività. Vede chi ha firmato quale versione e quando.
- Dati ridotti al minimo. Le foto perdono i dati di posizione. I partecipanti sono mostrati tramite codice, e i recapiti sono visibili solo al team che conduce lo studio.
- Conservazione decisa da Lei. Ogni studio ha un periodo di conservazione. I partecipanti possono interrompere in qualsiasi momento e chiedere la cancellazione dall'app.
- File privati. Le registrazioni sono conservate in uno spazio di archiviazione privato e si riproducono tramite link che scadono dopo qualche ora.
- Note vocali e trascrizioni. Parlare può essere più facile che scrivere o filmare. Le note vocali vengono trascritte e tradotte.
- Registro delle attività. Accessi, esportazioni, download, consensi e cancellazioni vengono registrati.
Da tenere presente
- Prima l'etica e le regole. La ricerca in ambito sanitario può richiedere una valutazione etica, e i progetti farmaceutici possono richiedere la segnalazione degli eventi avversi. Concordi la procedura con il Suo cliente prima del campo e la indichi nel modulo di consenso.
- Spieghi cosa non condividere. Chieda alle persone di non filmare documenti medici, altri pazienti o chiunque non abbia dato il proprio consenso.
- Tenga conto della stanchezza. Attività brevi, finestre flessibili e la possibilità di saltare un giorno rispettano la salute delle persone.
- Usi i codici nei report. I clienti vedono codici, non nomi. Mantenga questa regola anche nei montaggi e nelle citazioni.
- Pianifichi la conclusione. Ringrazi le persone, dica loro per quanto tempo vengono conservati i dati e li cancelli alla fine del periodo di conservazione.
