Badania ścieżki pacjenta pokazują, jak naprawdę wygląda życie z chorobą: pierwsze objawy, diagnoza, leczenie, codzienne rutyny i trudne chwile. Dzienniczek prowadzony przez kilka tygodni uchwyci to, co umyka w pojedynczym wywiadzie, na przykład zły poranek, pominiętą dawkę leku czy rozmowę z farmaceutą. W Zolensa pacjenci i opiekunowie dzielą się tymi chwilami w filmach, wiadomościach głosowych lub tekście, w swoim języku, przy ustawieniach zgody i prywatności, które kontroluje agencja.
Kiedy wybrać badanie ścieżki pacjenta
- Mapowanie ścieżki opieki: od pierwszych objawów do diagnozy, leczenia i dalszej opieki.
- Życie z chorobą: rutyny, domowe sposoby, emocje i wsparcie w domu.
- Stosowanie leków i urządzeń: jak ludzie przyjmują lek lub używają urządzenia na co dzień i co im w tym przeszkadza.
- Opiekunowie i rodziny: czego wymaga wspieranie bliskiej osoby i co by w tym pomogło.
- Pracownicy ochrony zdrowia: jak lekarze, pielęgniarki lub farmaceuci widzą tę samą ścieżkę, w osobnej grupie.
Jak przebiega badanie w Zolensa
- Starannie przygotuj zgodę. Zacznij od standardowej treści zgody lub własnej, dodaj wymagane i opcjonalne pola wyboru i opublikuj ją w każdym języku badania. Każdy podpis jest zapisywany z dokładną wersją, którą uczestnik przeczytał.
- Zaproponuj łagodne formy. W trudny dzień niektórzy nie chcą stawać przed kamerą. Oprócz wideo zaproponuj wiadomość głosową lub tekst, a tam, gdzie to ma sens, ustaw pytania jako opcjonalne.
- Zaplanuj ścieżkę. Zadania otwierają się dzień po dniu. Pytanie z mapą ścieżki pozwala uczestnikom ocenić każdy etap ich ścieżki, z notatką, dlaczego.
- Ogranicz zespół. Role decydują, kto co widzi. Klienci widzą uczestników tylko jako kody i nie mogą eksportować danych.
- Bądź w kontakcie. Uczestnicy mogą pisać do zespołu badawczego w aplikacji, a Ty możesz odpowiedzieć lub zadać pytanie uzupełniające do konkretnego wpisu.
- Analizuj w oparciu o dowody. AI proponuje tematy, a każdy cytat jest sprawdzany słowo w słowo z tym, co powiedział uczestnik, z linkiem do danego momentu.
Funkcje Zolensa, które pomagają
- Zgoda w ośmiu językach. Uczestnicy czytają i podpisują zgodę przed jakimkolwiek zadaniem. Widzisz, kto podpisał którą wersję i kiedy.
- Minimum danych. Zdjęcia tracą dane o lokalizacji. Uczestnicy są widoczni jako kody, a dane kontaktowe widzi tylko zespół prowadzący badanie.
- Ustalony przez Ciebie okres przechowywania. Każde badanie ma okres przechowywania danych. Uczestnicy mogą w każdej chwili zakończyć udział i poprosić w aplikacji o usunięcie danych.
- Prywatne pliki. Nagrania są w prywatnym magazynie i odtwarzają się przez linki, które wygasają po kilku godzinach.
- Wiadomości głosowe i transkrypcje. Mówienie bywa łatwiejsze niż pisanie czy filmowanie. Wiadomości głosowe są transkrybowane i tłumaczone.
- Dziennik audytu. Logowania, eksporty, pobrania, zgody i usunięcia są rejestrowane.
Zaplanuj to
- Najpierw etyka i przepisy. Badania zdrowotne mogą wymagać opinii komisji etycznej, a projekty farmaceutyczne zgłaszania zdarzeń niepożądanych. Uzgodnij procedurę z klientem przed rozpoczęciem badania i opisz ją w formularzu zgody.
- Wyjaśnij, czego nie udostępniać. Poproś, aby uczestnicy nie filmowali dokumentacji medycznej, innych pacjentów ani nikogo, kto się na to nie zgodził.
- Uwzględnij zmęczenie. Krótkie zadania, elastyczne okna czasowe i możliwość pominięcia dnia to wyraz szacunku dla zdrowia uczestników.
- Używaj kodów w raportach. Klienci widzą kody, nie imiona. Zachowaj to w montażach wyróżnień i cytatach.
- Zaplanuj zakończenie. Podziękuj uczestnikom, powiedz im, jak długo przechowywane są ich dane, i usuń je po upływie okresu przechowywania.
