Os estudos do percurso do doente exploram como é realmente viver com uma doença: os primeiros sintomas, o diagnóstico, o tratamento, as rotinas diárias e os momentos difíceis. Um diário ao longo de várias semanas capta o que uma única entrevista deixa escapar, como uma manhã má, uma dose esquecida ou uma conversa com um farmacêutico. Com o Zolensa, os doentes e os cuidadores partilham estes momentos por vídeo, nota de voz ou texto, na sua própria língua, com definições de consentimento e de privacidade controladas pela agência.
Quando usar estudos do percurso do doente
- Mapear um percurso de cuidados: dos primeiros sintomas ao diagnóstico, ao tratamento e ao acompanhamento.
- Viver com uma doença: rotinas, soluções improvisadas, emoções e apoio em casa.
- Uso de tratamentos e dispositivos: como as pessoas tomam um medicamento ou usam um dispositivo no dia a dia, e o que as atrapalha.
- Cuidadores e famílias: o que implica apoiar alguém e o que ajudaria.
- Profissionais de saúde: como médicos, enfermeiros ou farmacêuticos veem o mesmo percurso, num grupo separado.
Como decorre um estudo no Zolensa
- Prepare o consentimento com cuidado. Parta do texto de consentimento padrão ou do seu, adicione caixas de assinalar obrigatórias e opcionais e publique-o em todas as línguas do estudo. Cada assinatura fica guardada com a versão exata que o participante leu.
- Ofereça formatos mais leves. Há quem não queira aparecer diante da câmara num dia difícil. Ofereça uma nota de voz ou texto além do vídeo, e torne as perguntas opcionais quando fizer sentido.
- Planeie o percurso. As tarefas abrem dia a dia. Uma pergunta de mapa de percurso permite aos participantes avaliar cada etapa do seu percurso, com uma nota a explicar porquê.
- Mantenha a equipa pequena. As funções decidem quem vê o quê. Os clientes veem os participantes apenas por código e não podem exportar.
- Mantenha o contacto. Os participantes podem escrever à equipa de investigação na aplicação, e pode responder ou fazer uma pergunta de seguimento sobre uma entrada.
- Analise com provas. A IA sugere temas, e cada citação é verificada palavra a palavra em relação ao que o participante disse, com um link para o momento.
Funcionalidades do Zolensa que ajudam
- Consentimento em 30 línguas. Os participantes leem e assinam antes de qualquer tarefa. Vê quem assinou que versão e quando.
- Dados reduzidos ao mínimo. As fotografias perdem os dados de localização. Os participantes são identificados por código, e os contactos só são visíveis para a equipa que realiza o estudo.
- Conservação definida por si. Cada estudo tem um prazo de conservação. Os participantes podem desistir a qualquer momento e pedir a eliminação a partir da aplicação.
- Ficheiros privados. As gravações ficam em armazenamento privado e são reproduzidas através de links que expiram ao fim de algumas horas.
- Notas de voz e transcrições. Falar pode ser mais fácil do que escrever ou filmar. As notas de voz são transcritas e traduzidas.
- Registo de auditoria. Os inícios de sessão, as exportações, as transferências, os consentimentos e as eliminações ficam registados.
Planeie estes pontos
- A ética e as regras vêm primeiro. Os estudos na área da saúde podem exigir uma avaliação ética, e os projetos farmacêuticos podem exigir a notificação de acontecimentos adversos. Acorde o processo com o seu cliente antes do trabalho de campo e indique-o no formulário de consentimento.
- Explique o que não deve ser partilhado. Peça às pessoas que não filmem registos médicos, outros doentes ou quem não tenha dado o seu acordo.
- Pense no cansaço. Tarefas curtas, períodos flexíveis e a opção de saltar um dia respeitam a saúde das pessoas.
- Use códigos nos relatórios. Os clientes veem códigos, não nomes. Mantenha isso nas montagens de destaques e nas citações.
- Planeie o fim. Agradeça às pessoas, diga-lhes durante quanto tempo os dados são conservados e elimine-os quando o prazo de conservação terminar.
