Les études de parcours patient explorent ce que vivre avec une maladie représente vraiment : les premiers symptômes, le diagnostic, le traitement, les routines quotidiennes et les moments difficiles. Un carnet de bord sur plusieurs semaines capte ce qu’un entretien unique ne voit pas, comme une mauvaise matinée, une prise oubliée ou une conversation avec un pharmacien. Avec Zolensa, patients et aidants partagent ces moments en vidéo, en note vocale ou en texte, dans leur propre langue, avec des paramètres de consentement et de confidentialité que l’institut maîtrise.
Quand faire une étude de parcours patient
- Cartographier un parcours de soins : des premiers symptômes au diagnostic, au traitement et au suivi.
- Vivre avec une maladie : routines, solutions de contournement, émotions et soutien à domicile.
- Usage des traitements et des dispositifs : comment les gens prennent un médicament ou utilisent un dispositif au quotidien, et ce qui les en empêche.
- Aidants et familles : ce que demande le fait d’accompagner quelqu’un, et ce qui aiderait.
- Professionnels de santé : comment médecins, infirmiers ou pharmaciens voient le même parcours, dans un groupe séparé.
Déroulement d’une étude sur Zolensa
- Préparez le consentement avec soin. Partez du texte de consentement standard ou du vôtre, ajoutez des cases à cocher obligatoires et facultatives, et publiez-le dans chaque langue de l’étude. Chaque signature est conservée avec la version exacte que le participant a lue.
- Proposez des formats doux. Certaines personnes ne veulent pas être filmées un jour difficile. Proposez une note vocale ou du texte en plus de la vidéo, et rendez les questions facultatives quand c’est pertinent.
- Planifiez le parcours. Les tâches s’ouvrent jour après jour. Une question de carte de parcours permet aux participants de noter chaque étape de leur parcours, avec un commentaire sur le pourquoi.
- Gardez une équipe réduite. Les rôles déterminent qui voit quoi. Les clients ne voient les participants que par leur code et ne peuvent pas exporter.
- Restez en contact. Les participants peuvent écrire à l’équipe de recherche dans l’application, et vous pouvez répondre ou poser une question de relance sur une contribution.
- Analysez preuves à l’appui. L’IA propose des thèmes, et chaque citation est vérifiée mot pour mot par rapport à ce que le participant a dit, avec un lien vers le moment.
Les fonctionnalités Zolensa qui vous aident
- Consentement en 30 langues. Les participants lisent et signent avant toute tâche. Vous voyez qui a signé quelle version, et quand.
- Données réduites au minimum. Les photos perdent leurs données de localisation. Les participants sont affichés par leur code, et leurs coordonnées ne sont visibles que par l’équipe qui mène l’étude.
- Une durée de conservation que vous fixez. Chaque étude a une durée de conservation. Les participants peuvent arrêter à tout moment et demander la suppression de leurs données depuis l’application.
- Fichiers privés. Les enregistrements sont stockés de façon privée et se lisent via des liens qui expirent au bout de quelques heures.
- Notes vocales et transcriptions. Parler peut être plus facile qu’écrire ou filmer. Les notes vocales sont transcrites et traduites.
- Journal d’audit. Connexions, exports, téléchargements, consentements et suppressions sont enregistrés.
Points à prévoir
- L’éthique et la réglementation d’abord. La recherche en santé peut exiger un avis éthique, et les projets pharmaceutiques une déclaration des événements indésirables. Convenez du processus avec votre client avant le terrain, et indiquez-le dans le formulaire de consentement.
- Expliquez ce qu’il ne faut pas partager. Demandez aux gens de ne pas filmer de dossiers médicaux, d’autres patients ni personne qui n’a pas donné son accord.
- Tenez compte de la fatigue. Des tâches courtes, des plages d’ouverture souples et la possibilité de sauter un jour respectent la santé des participants.
- Utilisez les codes dans les rapports. Les clients voient des codes, pas des noms. Gardez cette règle dans les montages de temps forts et les citations.
- Préparez la fin. Remerciez les participants, dites-leur combien de temps leurs données sont conservées, et supprimez-les à la fin de la durée de conservation.
