Soluciones Investigación del recorrido del paciente

Investigación del recorrido del paciente con cuidado, consentimiento y contexto

Comprenda la vida con una enfermedad, un tratamiento o un itinerario asistencial con las propias palabras de pacientes y cuidadores. Diarios privados en vídeo, voz y texto, consentimiento en su idioma y un control estricto de quién ve qué.

Una mujer escribe en un cuaderno en la mesa de su cocina, con el móvil junto a un vaso de agua

La investigación del recorrido del paciente explora cómo es de verdad vivir con una enfermedad: los primeros síntomas, el diagnóstico, el tratamiento, las rutinas diarias y los momentos difíciles. Un diario de varias semanas recoge lo que se le escapa a una sola entrevista, como una mala mañana, una dosis olvidada o una conversación con el farmacéutico. Con Zolensa, pacientes y cuidadores comparten estos momentos en vídeo, nota de voz o texto, en su propio idioma, con la configuración de consentimiento y privacidad que controla la agencia.

Cuándo investigar el recorrido del paciente

  • Trazar un itinerario asistencial: de los primeros síntomas al diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento.
  • Vivir con una enfermedad: rutinas, soluciones improvisadas, emociones y apoyo en casa.
  • Uso de tratamientos y dispositivos: cómo toman las personas un medicamento o usan un dispositivo en su día a día, y qué se lo impide.
  • Cuidadores y familias: qué supone cuidar de alguien y qué le ayudaría.
  • Profesionales sanitarios: cómo ven médicos, enfermeros o farmacéuticos el mismo recorrido, en un grupo aparte.

Cómo funciona un estudio en Zolensa

  1. Configure el consentimiento con cuidado. Parta del texto de consentimiento estándar o del suyo propio, añada casillas obligatorias y opcionales, y publíquelo en todos los idiomas del estudio. Cada firma se guarda con la versión exacta que leyó el participante.
  2. Ofrezca formatos cómodos. Hay personas que no quieren salir en cámara en un mal día. Ofrezca una nota de voz o un texto además del vídeo, y haga opcionales las preguntas cuando tenga sentido.
  3. Planifique el recorrido. Las tareas se abren día a día. Una pregunta de mapa de recorrido permite a los participantes valorar cada paso de su itinerario, con una nota que explique por qué.
  4. Mantenga un equipo reducido. Los roles deciden quién ve qué. Los clientes ven a los participantes solo por código y no pueden exportar.
  5. Mantenga el contacto. Los participantes pueden escribir al equipo de investigación desde la app, y usted puede responder o hacer una pregunta de seguimiento sobre una entrada concreta.
  6. Analice con pruebas. La IA propone temas, y cada cita se comprueba palabra por palabra con lo que dijo el participante, con un enlace al momento exacto.

Funciones de Zolensa que ayudan

  • Consentimiento en 30 idiomas. Los participantes leen y firman antes de cualquier tarea. Usted ve quién firmó qué versión y cuándo.
  • Datos mínimos. Las fotos pierden sus datos de ubicación. Los participantes se muestran por código, y los datos de contacto solo los ve el equipo que realiza el estudio.
  • Conservación a su medida. Cada estudio tiene un periodo de conservación. Los participantes pueden abandonar en cualquier momento y solicitar la eliminación de sus datos desde la app.
  • Archivos privados. Las grabaciones se guardan en un almacenamiento privado y se reproducen mediante enlaces que caducan al cabo de unas horas.
  • Notas de voz y transcripciones. Hablar puede ser más fácil que escribir o grabar un vídeo. Las notas de voz se transcriben y se traducen.
  • Registro de auditoría. Los inicios de sesión, las exportaciones, las descargas, los consentimientos y las eliminaciones quedan registrados.

Téngalo en cuenta

  • Primero, la ética y las normas. La investigación sanitaria puede requerir una evaluación ética, y los proyectos farmacéuticos pueden exigir la notificación de acontecimientos adversos. Acuerde el procedimiento con su cliente antes del trabajo de campo e indíquelo en el formulario de consentimiento.
  • Explique qué no se debe compartir. Pida a las personas que no graben historiales médicos, a otros pacientes ni a nadie que no haya dado su permiso.
  • Piense en el cansancio. Las tareas cortas, los plazos flexibles y la opción de saltarse un día respetan la salud de las personas.
  • Use códigos en los informes. Los clientes ven códigos, no nombres. Manténgalo así en los vídeos de destacados y en las citas.
  • Planifique el final. Dé las gracias a las personas, dígales cuánto tiempo se conservan sus datos y elimínelos cuando termine el periodo de conservación.

Preguntas frecuentes

¿Qué es el recorrido del paciente?

El recorrido del paciente es la experiencia completa de una persona con una enfermedad, desde los primeros signos hasta el diagnóstico, el tratamiento y la vida con ella. Incluye el contacto con los servicios sanitarios, pero también el tiempo en casa, en el trabajo y con la familia entre medias.

¿La investigación con pacientes en Zolensa cumple el RGPD?

Zolensa está diseñado para que las agencias puedan cumplir sus obligaciones según el RGPD, el RGPD del Reino Unido y la DPDP Act de la India: consentimiento en el idioma del participante, datos mínimos, acceso estricto y eliminación al terminar el proyecto. La agencia es la responsable del tratamiento y Zolensa es su encargado del tratamiento en virtud de un acuerdo de tratamiento de datos. Los datos de salud requieren un cuidado especial, así que compruebe su base jurídica y cualquier aprobación ética en cada proyecto.

¿Pueden participar los pacientes sin mostrar la cara?

Sí. Ofrezca notas de voz y texto, o pida vídeos de objetos y lugares en lugar de caras. Usted decide qué tipos de respuesta admite cada pregunta.

¿Pueden participar cuidadores y profesionales sanitarios en el mismo estudio?

Sí. Póngalos en grupos de participantes distintos. Cada grupo recibe las tareas que le corresponden, y después puede comparar las respuestas.

¿Quién puede ver las respuestas de los pacientes?

Solo las personas a las que usted dé acceso. Los propietarios ven todo el espacio de trabajo, y los investigadores y moderadores ven los estudios en los que participan. Los clientes ven las respuestas y los destacados de sus estudios, con los participantes mostrados solo por código, y no pueden exportar.

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Creamos un espacio de trabajo para su agencia y guiamos a su equipo por un estudio. Los participantes de prueba son gratuitos e ilimitados.